« Des Rêves pour Yanis »

Écrit par Rédaction Terres de Loire. Publié dans SOCIETE

C’est à Saint-Jean-Le-Blanc qu’est née en mars dernier, l’association « Des Rêves pour Yanis ». Parents, amis, collègues, voisins et anonymes s’investissent ici au profit d’un petit guerrier de 19 mois atteint d’une pathologie rare. Mais l’association voit plus grand et solidaire, en aidant d’autres enfants atteints de pathologies cérébrales.

Aux commandes « Des rêves pour Yanis », une famille, un homme et une femme déjà parents d’une petite fille de 4 ans, et d’un petit garçon de 19 mois, pas comme les autres, résolument décidé à croquer la vie à pleine dents.

L’histoire de Yanis est ce qu’on appelle un cas d’école : tout a commencé à l’échographie du 5ème mois avec le dépistage d’une importante malformation du cervelet. Contre toute attente, Yanis est né sans difficulté. Atteint d’une pathologie rare, non génétique, appelée rhombencéphalosynapsis provoquant de l’hydrocéphalie, son état a été nettement détérioré par une méningite bactérienne grave à l’âge de 2 mois, nécessitant 11 opérations du cerveau les 10 premiers mois de sa vie. Aujourd’hui, le petit garçon est stabilisé et mène une vie de « marathonien », bénéficiant quotidiennement de méthodes douces et thérapies alternatives en complément de prises en charge traditionnelles. Chaque jour, ses parents mettent tout en œuvre pour soutenir et voir progresser leur fils.

 

Après ses opérations et au-delà des traitements administrés au jeune « champion », les parents de Yanis se sont démenés pour trouver des thérapies alternatives ayant donné des résultats encourageants pour de nombreux enfants : méthode Padovan, méthode CME (Medek), écoute selon Tomatis, oxygénothérapie hyperbare, réflexes archaïques, ostéopathie …

Après de nombreux échanges et rencontres avec d’autres parents aux quatre coins de la France, mais aussi en Belgique et en Angleterre, les parents du petit Yanis se sont rendus compte que de nombreux enfants ne bénéficiaient malheureusement pas de ces thérapies qui pouvaient leur permettre de progresser pour deux raisons : ces thérapies sont méconnues en France et ne sont pas prises en charge donc représentent un coût important pour les familles. Ils ont alors décidé de créer « Des rêves pour Yanis » et se sont lancé plusieurs défis qu’ils comptent relever avec autant d’énergie que Yanis aime la vie :

- Aider des enfants atteints d’une pathologie cérébrale (malformation, maladie génétique, infirmité motrice cérébrale, autisme...) et leur permettre d’être, à plus ou moins long terme, autonomes dans leur quotidien, grâce au financement de thérapies non prises en charge actuellement, mais donnant des résultats encourageants.

- Informer le grand public, les parents, les équipes enseignantes et les collectivités sur ces thérapies peu ou pas connues.

- Sensibiliser et améliorer le regard porté sur le handicap par le biais d'actions individuelles ou collectives.

- Œuvrer à la reconnaissance de pathologies et malformations cérébrales rares (rhombencéphalosynapsis…)

Aujourd’hui, Yanis et ses compagnons de route ont besoin de soutien pour continuer à progresser : par une adhésion à l’association, un don en ligne ou par chèque, une aide matérielle ou humaine, et même un « like » et un « partage » sur la page Facebook « Des Rêves pour Yanis » : www.desrevespouryanis.fr

Page Facebook : @desrevespouryanis

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